“I malati affetti da patologie neuro-degenerative non possono essere lasciati soli né possono essere un pensiero esclusivo delle famiglie. Anche la politica deve essere presente e prendere in carico i problemi che quotidianamente affrontano malati e famiglie”: è con questo spirito che è stata inoltrata la proposta di modifica alla legge regionale n. 22 del dicembre 2017 (quella per il sostegno alla non autosufficienza) a firma del consigliere regionale dei Popolari per l’Italia Andrea Di Lucente.

 

La modifica prevede un contributo dedicato a tutti i malati affetti da patologie neurodegenerative progressive. Si tratta di malattie altamente invalidanti per chi ne è colpito e fortemente impattanti anche sull’intera famiglia. Parliamo, ad esempio, di malattie come la Sla, il Parkinson, l’Alzheimer.

 

“In questi mesi ho potuto toccare con mano cosa significa la quotidianità di queste famiglie e come si possono sentire abbandonate dalle istituzioni. Era necessario compiere almeno il primo passo per andare incontro alle esigenze dei malati – ha commentato Andrea Di Lucente -. Emblematico è il caso di Irnerio Musilli, malato di Sla e ormai costretto su una sedia a rotelle, che mi è stato sottoposto il giorno dopo l’insediamento del nuovo consiglio regionale. La sua malattia, sempre più difficile da sostenere, è resa ancora più pesante dalla percezione che non ci sia nessuno a cui potersi rivolgere, nessun interlocutore istituzionale, nessuno che si occupi del suo caso. Abbiamo voluto lanciare un segnale, ovvero che non mi tiro indietro, così come spero che non lo faccia tutto il consiglio regionale, davanti ai problemi di chi, suo malgrado, non può più occuparsi di se stesso. Non è una responsabilità solamente delle famiglie, ma è l’intera società che deve intervenire e farsi carico delle esigenze dei malati, soprattutto in casi così particolari come quello di Irnerio Musilli”.

 

La richiesta di modifica alla norma è solo il primo passo verso una proposta più organica che vada incontro alle esigenze dei malati e delle famiglie. “Penso alla figura del caregiver, ovvero colui che si occupa volontariamente del malato non autosufficiente, e dell’enorme peso che grava sulle spalle di queste persone. Quello che possiamo fare è cercare di snellire le procedure, fornire assistenza, permettere loro di accedere al sostegno psicologico e alla possibilità di vedere riconosciuto il grande lavoro che portano avanti. Una legge nazionale in tal senso dovrebbe esserci, ma è bloccata al Senato da tempo immemore. Nell’attesa di trovare una convergenza politica, però, i malati e le famiglie affrontano continuamente sacrifici, ostacoli. Nell’indifferenza di tutti. Non dovrà più essere così, almeno non in Molise”.

 

Di Lucente rivolge un ringraziamento particolare alla struttura regionale: “C’è stato un grande lavoro d’équipe tra i settori coinvolti negli ultimi mesi. La struttura ha compreso la delicatezza del problema e ha dimostrato una sensibilità ancora più spiccata del solito”.

 

FONTE: https://www.termolionline.it/news/attualita/782728/sla-parkinson-e-alzheimer-malati-mai-piu-lasciati-soli

Il glaucoma potrebbe avere uno stretto legame con Alzheimer, Sla e Parkinson. Sono i risultati di uno studio dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, in collaborazione con Irifor (centro di formazione, ricerca e riabilitazione per la disabilità visiva), che ha analizzato gli aspetti clinici del glaucoma, individuando uno stretto legame con altre patologie neurodegenerative.

I glaucomi sono un tipo di malattie oculari che oggi costituiscono la seconda causa di cecità al mondo, dopo la cataratta. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che ne soffrono circa 55 milioni  di persone al mondo. Più di un milione si trovano solo in Italia e, nella maggior parte dei casi, una persona su due non ne è al corrente.

Nei giorni scorsi è inoltre arrivato un ulteriore monito dall’Oms, che ha descritto il glaucoma come una patologia da non sottovalutare sia perché non ha sintomi particolari e ci si accorge della sua presenza solo una volta che la vista è già compromessa, sia perché non comporta esclusivamente la perdita della vista ma influisce negativamente anche sul nostro sistema cerebrale.

 

COS’È IL GLAUCOMA

 

Con il termine glaucoma si intendono tutte quelle malattie che  colpiscono gli occhi, accomunate dall’aumento della pressione endooculare, principalmente in soggetti con più di 40 anni. All’interno dell’occhio è presente un liquido, l’umore acqueo, che assicura il nutrimento delle strutture oculari e viene continuamente prodotto e riassorbito da specifiche vie di deflusso. Quando queste vie si ostruiscono si ha un aumento della pressione all’interno dell’occhio superando i normali 14-16 mmHg, la soglia massima.

Se questa condizione peggiora e perdura nel tempo può danneggiare il nervo ottico, incaricato di trasmettere le informazioni visive direttamente al cervello. La lesione delle fibre nervose porta ad un progressivo restringimento del campo visivo tipico del glaucoma in stadio avanzato. Il danno alla vista è infatti progressivo e,  dato che inizialmente interessa solo la visione laterale, passa inosservato fino a quando non si arriva alla perdita di gran parte della vista.

 

IL LEGAME TRA GLAUCOMA E MALATTIE DEGENERATIVE

 

La ricerca finanziata dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e condotta dall’oculista Paolo Frezzotti e dal neurologo Nicola De Stefano è partita prima di tutto dall’osservazione dei pazienti affetti da glaucoma, nello specifico quello primario angolo aperto (GPAA).

“Il nostro obiettivo – hanno dichiarato i responsabili della ricerca – “era quello di analizzare se i diffusi cambiamenti del cervello che si verificano nel GPAA sono un fenomeno tipico dello stadio avanzato o rilevabile sin dalla fase iniziale”. Dai dati raccolti attraverso l’utilizzo di risonanze magnetiche è emerso uno stretto legame con patologie neurodegenerative classiche come Alzheimer e Parkinson.

 

Lo studio ha dato spazio a nuovi stimoli di ricerca e ha messo in luce quanto sia importante la prevenzione e una diagnosi precoce per bloccare l’evoluzione del glaucoma e i danni che provoca su tutto il nostro organismo.

 

FONTE: http://www.bussolasanita.it/schede-2024-il_glaucoma_potrebbe_causare_alzheimer_sla_e_parkinson

 

"Sono 70mila gli italiani colpiti da sclerosi multipla, e il loro numero è destinato ad aumentare". A confermarlo è Giancarlo Comi, Direttore della Neurologia al San Raffaele di Milano, che però precisa: "Quella con la sclerosi multipla è una sfida in parte vinta", perché grazie alle cure innovative si è trasformata in una patologia cronica, e "il suo modello un giorno potrebbe essere trasferito anche ad altre patologie". 

 

Il professore ne ha parlato oggi a Milano nel presentare il convegno Best Evidences in Multiple Sclerosis (Bems), giunto alla sua quinta edizione. La giornata, organizzata anche con il supporto dell'azienda farmaceutica Teva, ha l'obiettivo di 'fare squadra' tra pazienti ed esperti per trovare nuove soluzioni e migliorare ulteriormente le cure. A soffrire di sclerosi multipla sono soprattutto le donne (due terzi dei pazienti è di sesso femminile), e le sue cause sono ancora in parte sconosciute: "L'aumento dei casi che si registra - dice Comi - è dovuto soprattutto a cause ambientali, come ad esempio un eccesso di sale nella dieta o una carenza di vitamina D". 

 

E che il successo delle terapie abbia modificato profondamente la qualità di vita dei pazienti lo testimoniano perfettamente Raffaella Demattè, responsabile logistica della Pallacanestro Varese, e Chris Wright, cestista americano che gioca da playmaker nella stessa squadra. Perché sia la responsabile che il giocatore hanno la sclerosi multipla, ma la malattia non li ha certo fermati: "Appena me l'hanno disgnosticata - racconta Demattè - ho subito voluto informarmi, perché più conosci una malattia meno paura ne hai. La mia risorsa per superare questa patologia sono state soprattutto le relazioni con le persone che avevo a fianco. La malattia alla fine è diventata una opportunità, per cambiare il mio modo di essere e di approcciare alla vita". Per Chris Wright, invece, è importante sottolineare che "si può essere campioni anche se si ha la sclerosi multipla. Anche se ho questa patologia, semplicemente vado avanti, con molta più determinazione, per non dargliela vinta". 

 

L'esperienza dei pazienti accanto a quella dei medici è proprio uno dei punti di forza del convegno Bems: "Infatti - conclude Roberta Bonardi, senior director business unit innovative di Teva Italia - vuole proprio cercare di dare risposte concrete alle necessità di entrambi. Solo da un confronto costruttivo possono nascere soluzioni concrete che rassicurino da un lato i pazienti e dall'altro permettano agli operatori sanitari di lavorare nelle migliori condizioni possibili".

 

FONTE: http://www.ansa.it/saluteebenessere/notizie/rubriche/speciali/2016/05/05/70mila-italiani-con-sclerosi-multipla-casi-in-aumento_01d9d438-5f1b-4bd3-8bab-41a2308f47d3.html

 

 

Non si arresta l’epidemia delle malattie neurologiche, in continua crescita complici l’invecchiamento della popolazione e l’allungamento dell’aspettativa di vita. Si stima che nei prossimi anni ad essere colpiti da malattie neurodegenerative saranno centinaia di milioni di persone. Di fronte a cifre così importanti, le sfide principali dei neurologi italiani, riuniti nel 46esimo congresso della SIN Società Italiana di Neurologia a Genova dal 10 al 13 ottobre, sono la diagnosi preclinica ai primi stadi della malattia e la diagnosi precoce quando ancora i segni clinici sono incerti o sfumati.

 

«Poter giungere ad un’analisi preclinica della malattia, quindi prima ancora che essa si manifesti, permetterebbe di indirizzare i pazienti verso trattamenti tempestivi e di lavorare all’individuazione di efficaci farmaci neuroprotettivi, che fin qui hanno ottenuto scarsi risultati forse perché somministrati a decorso patologico avviato» ha spiegato il professor Aldo Quattrone, presidente della SIN e Rettore dell’Università Magna Graecia di Catanzaro.

 

PARKINSON: ALLA RICERCA DEI CAMPANELLI D’ALLARME 

 

Sono 240mila i pazienti affetti da Morbo di Parkinson nel nostro paese e 50mila quelli con parkinsonismi. «Il nostro obiettivo è oggi riuscire a studiarli prima ancora della comparsa dei sintomi motori, quando presumibilmente le cellule dopaminergiche sono ancora intatte» ha spiegato Quattrone. «Al congresso discuteremo alcuni segnali promettenti, come i disturbi del sonno REM o dell’olfatto, anche se non sono specifici della malattia».

 

ALZHEIMER: I PRIMI RISULTATI ENTRO UN PAIO D’ANNI 

 

In Italia sono 1 milione i casi di demenza, di cui 600mila quelli colpiti da malattia di Alzheimer, per la quale non esiste alcun trattamento in grado di curare o arrestare il progredire della malattia. Si stima che nel 2050 ne saranno affette oltre 100 milioni di persone. «Oggi, grazie alla PET riusciamo a osservare la presenza dell’accumulo progressivo della proteina beta-amiloide nel cervello in modo meno invasivo rispetto all’analisi del liquor che richiede un’iniezione lombare» ha spiegato Carlo Ferrarese, direttore scientifico del Centro di Neuroscienze di Milano. 

La proteina beta amiloide è sicuramente causa della demenza ma non è chiaro quando la malattia si manifesterà e con che severità. «Una volta documentato l’accumulo della proteina, possiamo somministrare farmaci in grado di bloccarne la produzione – gli inibitori della beta secretasi – oppure somministrare anticorpi monoclonali per la sua rimozione. Avremo i primi risultati della sperimentazione tra un paio d’anni» ha spiegato Ferrarese. 

Alcuni studi PET sono già in corso anche su soggetti sani, con familiarità alla malattia, con l’obiettivo di misurarne la beta-amiloide e monitorare lo sviluppo della malattia. Infatti, «bloccare la proteina beta amiloide si è fin qui dimostrato inefficace quando la malattia è già in corso, pur nelle sue fasi iniziali». Un limite alla diffusione di questo esame PET è anche il costo del tracciante che lega la proteina, che aumenta con la distanza dal sito di produzione.

 

SLA: ANCHE QUI L’OBIETTIVO É ANTICIPARE LA DIAGNOSI

 

Tra le malattie neurodegenerative, la sclerosi laterale amiotrofica è terza per incidenza. La sfida principale è ancora quella di una diagnosi precoce, dal momento che la Sla viene riconosciuta con un ritardo medio di un anno anche a causa dell’assenza di biormarcatori specifici e ciò impedisce al paziente di iniziare tempestivamente i trattamenti farmacologici e di supporto. «Negli ultimi vent’anni, abbiamo avuto allo studio almeno sessanta farmaci e nessuno si è rivelato efficace. Spesso ci viene chiesta la ragione dell’importanza della diagnosi precoce in assenza di una cura» ha spiegato il professor Adriano Chiò, Coordinatore del Centro SLA del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Torino e dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino. 

«La risposta è che permetterebbe l’inserimento dei pazienti nei trial clinici, l’ottenimento del supporto materiale e sociale loro necessario e la possibilità eventualmente di scoprire i marcatori biologici della malattia». La diagnosi presintomatica non è possibile, ma a questo fine sono già in corso degli studi su soggetti sani ma a rischio perché portatori di mutazioni genetiche associate alla SLA. Chiò ha elencato gli altri versanti su cui i ricercatori sono al lavoro: «La ricerca dei biomarcatori umorali, ad elevata sensibilità e specificità, ha fatto progressi; l’uso delle neuroimmagini, che sembrano consentirci di rilevare le lesioni nella fase presintomatica; la PET, che ci fornisce informazioni sulla componente cognitiva della malattia».

 

ICTUS: CON INTERVENTO MECCANICO DISABILITA’ RIDOTTA DEL 50%

 

Oltre alla diagnosi precoce e preclinica, le novità del congresso riguardano l’ictus e la sclerosi multipla. Se sono 200mila i nuovi casi di ictus cerebrale all’anno, dei quali l’80% nuovi casi, sono quasi 1 milione gli italiani che convivono con gli esiti che nel 30% dei casi molto invalidanti. Sono questi i dati preoccupanti diffusi dal professor Elio Agostoni, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze e della Struttura Complessa di Neurologia e Stroke Unit dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda. Ma la buona notizia c’è e riguarda il trattamento dello stroke ischemico mediante disostruzione del trombo o trombo-aspirazione: «Negli ultimi dieci mesi, sono apparsi alcuni studi su riviste importanti come il New England Journal of Medicine che hanno dimostrato l’efficacia terapeutica della combinazione della tradizionale trombolisi sistemica farmacologica e della trombectomia meccanica» ha spiegato Agostoni. «Con la disostruzione meccanica dell’arteria si ottiene una riduzione della mortalità e della disabilità di circa il 50% e della conseguente aumentata autonomia dei pazienti sono testimone quotidianamente». 

Un aspetto correlato che i neurologi affronteranno sarà quello della formazione dei professionisti – neurologi, neurochirurghi e neuroradiologi - “interventisti neurovascolari” previsti h24 in ogni storke unit di secondo livello dal decreto ministeriale 70 del 2 aprile 2015. 

 

SCLEROSI MULTIPLA: LE NUOVE TERAPIE

 

Gli italiani con sclerosi multipla sono circa 60 mila, 1 ogni mille abitanti. Grazie alla crescente attenzione della ricerca, «il numero di farmaci a disposizione oggi sono una decina. Le novità riguardano tanto le terapie di prima linea, farmaci tradizionali iniettivi, molto sicuri e adeguati per i casi meno aggressivi, quanto le terapie orali, molto in uso nonostante i possibili effetti collaterali. Nei casi più aggressivi e maligni, e non sensibili alle comuni terapie, l’intensa immunosoppressione seguita da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche » ha spiegato il presidente del congresso Gianluigi Mancardi, Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova. «Una sessione plenaria sarà dedicata alle classiche terapie immunosoppressive e parleremo anche dei recenti risultati ottenuti con un anticorpo monoclonale contro i linfociti B, che verranno resi pubblici a ECTRIMS a Barcellona, alcuni alquanto decisivi contro le forme primariamente progressive della malattia fin qui prive di trattamento». 

 

FONTE: http://www.lastampa.it/2015/10/08/scienza/benessere/parkinso-alzheimer-sla-cos-la-medicina-sfider-le-malattie-neurologiche-9SdgWXOEOlmyiLJBuGil5N/pagina.html

 

 

 

 

E’ stato pubblicato sul sito della rivista scientifica Neurological Disorders un articolo intitolato “A Current Understanding of Alzheimer’s Disease and the Prospects of Phytopharmacological Intervention as a Management Strategy” (Una comprensione corrente della malattia di Alzheimer e delle prospettive di intervento con fitofarmaci come strategia di gestione). Secondo il prof. Kelvin Kisaka Juma dell’Università di Nairobi (Kenya), la malattia di Alzheimer è un disturbo mentale che rappresenta il 60-70% delle demenze.

 

Le sue cause specifiche fino ad oggi non sono state determinate. Resta inteso che come per le altre malattie neurodegenerative peggiora progressivamente nel tempo. E’ caratterizzata dalla perdita di memoria a breve termine, dal disorientamento del linguaggio, da disturbi dell’umore, dalla mancanza di motivazioni e della cura di sé, e da cambiamenti comportamentali. Le strategie di gestione dellla MA sono limitate e non sono efficaci. I meccanismi terapeutici comuni hanno come bersaglio l’inibizione della acetilcolinesterasi e N-metil D aspartato (NMDA). La valutazione post mortem e tecniche di risonanza magnetica hanno dimostrato somiglianze tra la sclerosi multipla e la malaattia di Alzheimer nella patogenesi della malattia attraverso la neurodegenerazione e l’infiammazione.

 

Allo stesso modo, uilizzando la tecnica ecocolordoppler e la risonanza magnetica insieme ad altre tecniche, i risultati hanno dimostrato una forte associazione tra lo sviluppo dell’insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) e la sclerosi multipla (SM) derivante dal danno vascolare delle vene giugulari che portano a cambiamenti nell’emodinamica nel cervello.

 

A causa della somiglianza nel meccanismo della patogenesi che promuove la neurodegenerazione; è possibile che la malattia di Alzheimer sia anche associata con insufficienza venosa cronica cerebrospinale. Poco si sa sulla gestione alternativa della malattia di Alzheimer utilizzando estratti di erbe di piante. Con l’utilizzo di questi nuovi risultati nella SM e la sua relazione con la MA, è possibile che possano servire come un nuovo bersaglio terapeutico per la gestione della SM e quindi della MA. Questo studio è quindi una recensione dell’attuale comprensione della malattia di Alzheimer, della diagnosi, delle strategie di gestione e delle prospettive di studi su fitofarmaci a offrendo soluzione alternativa per la gestione della malattia di Alzheimer.

 

FONTE: http://mediterranews.org/2015/09/similitudini-tra-sclerosi-multipla-malattia-di-alzheimer-e-ccsvi/

Genzyme, Società del Gruppo Sanofi, si è unita nei giorni scorsi alla Comunità Sclerosi Multipla (SM) nel mondo, per celebrare la settima edizione del World MS Day, celebrata in tutto il mondo il 27 maggio. L’azienda è infatti costantemente impegnata, oltre che in programmi di ricerca, di sviluppo clinico e nel rendere disponibili terapie per la grave malattia neurologica, anche in progetti finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono colpite attraverso il supporto ai caregivers e con attività di sensibilizzazione a livello globale.

“Questa Giornata serve a ricordare a noi tutti le sfide che milioni di persone affette da Sclerosi Multipla affrontano ogni giorno” – ha dichiarato Bill Sibold, Senior Vice President e capo della SM Genzyme – “La loro forza e determinazione sono gli elementi che ci motivano a proseguire con lo sviluppo di programmi scientifici innovativi che possono avere un impatto positivo sulle persone colpite dalla malattia. Siamo molto orgogliosi di unirci alla Comunità SM nel mondo per celebrare insieme questa  importante ricorrenza e per contribuire ad una maggior conoscenza e sensibilizzare sulla Sclerosi Multipla”.

Genzyme, in collaborazione con le organizzazioni dei pazienti nei diversi paesi in cui opera, ha dunque organizzato una serie di iniziative per la celebrazione della Giornata Mondiale della SM. Tra le principali ricordiamo:

INIZIATIVE NEL MONDO
 
Alleanza Internazionale per la SM Progressiva: Genzyme sostiene l’iniziativa advocacy-driven che riunisce kol e associazioni pazienti in tutto il mondo per affrontare efficacemente i bisogni clinici non ancora soddisfatti nell’ambito della forma progressiva della malattia.

Shift MS: prosegue la partnership di Genzyme con Shift MS, una community online di persone affette da SM, con sede principale nel Regno Unito. Attualmente, le due realtà stanno collaborando ad un’iniziativa finalizzata a far meglio comprendere alle persone come sfruttare la loro “Energia SM”. Tale iniziativa si è concretizzata in eventi come mostre d’arte, gruppi di ascolto ed un portale online per condividere storie che parlano di come le persone siano molto di più della malattia di cui soffrono.

Riabilitazione nella SM (RIMS): con il supporto di Genzyme, il RIMS, un’organizzazione europea di coordinamento tra i centri di riabilitazione nella sclerosi multipla, ha sviluppato un progetto biennale per poter adottare strategie di riabilitazione di comprovata efficacia,  in grado di fornire supporto ai pazienti affetti da SM che presentano problemi relativi ad affaticamento e funzionamento cognitivo.


MSBase: è una banca dati in continuo aggiornamento, longitudinale, strettamente osservazionale, dedicata alla condivisione, al monitoraggio e alla valutazione dei risultati dei trattamenti nella sclerosi multipla accessibile a tutti i praticanti neurologi e al loro team di assistenza sanitaria. Si tratta di un database internazionale unico nella sclerosi multipla (SM). L'obiettivo generale è quello di sostenere i ricercatori di tutto il mondo attraverso la sua interfaccia web unica, per migliorare la qualità delle cure dei pazienti affetti da SM.

Ma queste non sono le uniche iniziative, Genzyme continua infatti a supportare a livello mondiale diversi programmi focalizzati sulle persone con SM comprese una serie di iniziative sportive come l’arrampicata, il ciclismo, le camminate e la danza che contribuiscono ad aumentare la consapevolezza della malattia e a stimolare l’impegno per preservare, in generale, la propria salute. Inoltre, Genzyme sostiene progetti educativi su temi e domande di interesse quali: 'ne sappiamo abbastanza?' e 'possiamo fare di più per gestire questa malattia?'.


INIZIATIVE IN ITALIA

Anche la sede italiana di Genyme è stata in prima fila per questa importante Giornata. Tre le iniziative principali:

Top Seminars Sclerosi Multipla: una tre giorni di seminari, letture e corsi di aggiornamento tenuti dai maggiori esperti di Sclerosi Multipla a livello nazionale e internazionale per un confronto e aggiornamento sui principali aspetti clinici e terapeutici della malattia.

Progetto Nordic Tales: un racconto non tradizionale della patologia, con il quale un gruppo di persone affetto da Sclerosi Multipla, scelto e arruolato grazie all’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – e guidato dai migliori istruttori della Scuola Italiana di Nordic Walking, si metterà in gioco nelle prossime settimane su percorsi naturalistici, sia cittadini sia extra cittadini, affrontando la propria condizione con bacchette e tenuta da trekking.

Spettacolo teatrale sulla Sclerosi Multipla: a Modena il prossimo 7 giugno andrà in scena “Più forte del destino – Tra camici e paillette. La mia lotta alla Sclerosi Multipla”. Sul palcoscenico del Teatro Storchi, l’attrice Antonella Ferrari attraverso un emozionante monologo, racconterà la sua storia, la sua lotta, la sua vita vissuta pienamente. Lo spettacolo è a ingresso gratuito. Prenotazioni telefonando al numero 059 213 6011.

Analogamente al tema dello scorso anno, anche le attività per la Giornata Mondiale della SM 2015 si sono focalizzate sul tema dell’accesso: accesso alla salute, allo studio, al mondo del lavoro, al supporto, molte sono le sfide che tutti i giorni le persone con SM devono affrontare.
Genzyme è stata orgogliosa di sostenere questa Giornata Internazionale, contribuendo così a superare le barriere che impediscono l’accesso in qualsiasi ambito della vita di ognuno e ad unirsi alla Comunità SM per essere “Più forti della SM”.
Per avere maggiori informazioni su tutto quanto rende la Comunità SM “Più forte della SM”, vi invitiamo a visitare il sito www.WorldMSDay.org.

Genzyme ha partecipato a questa campagna attraverso la creazione, nelle sue sedi in tutto il mondo, di una rappresentazione visiva del “Muro della SM”, delle sfide che le persone affette dalla malattia affrontano ogni giorno; ogni collaboratore contribuirà ad abbattere idealmente questi muri condividendo pensieri, riflessioni, auguri, desideri, fotografie e storie di vita che testimoniano come la Comunità SM sia “Più forte della SM”.

 

FONTE: http://www.osservatoriomalattierare.it/sclerosi-multipla/8349-giornata-mondiale-della-sclerosi-multipla-gli-eventi-di-genzyme

In Italia arriva una nuova arma per contrastare la sclerosi multipla recidivante remittente. L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato un farmaco a base di dimetilfumarato che sarà dispensato e rimborsabile in fascia A. La terapia orale promette di attivare un particolare meccanismo di difesa dell'organismo che permette di contrastare l'infiammazione e lo stress ossidativo causato dalla malattia, con la quale convivono oltre 70mila italiani.

 

Una speranza concreta - "Numerosi dati clinici hanno dimostrato l'efficacia del trattamento orale con dimetilfumarato nel ridurre la frequenza delle recidive e la progressione della disabilità, due risultati importanti che hanno un impatto notevole sulla storia di malattia e sulla qualità di vita dei pazienti". A spiegarlo è Giancarlo Comi, Direttore dell'Istituto di Neurologia Sperimentale dell'Ospedale San Raffaele di Milano, secondo cui "un aspetto innovativo è, oltre all'efficacia, il buon profilo di sicurezza e tollerabilità del nuovo farmaco".

Un'arma contro il flagello della sclerosi - Sono oltre 70mila gli italiani costretti a convivere con la sclerosi multipla, con 2000 nuovi casi ogni anno e un'incidenza tra le donne pari a due volte e mezza quella tra gli uomini. La progressione della malattia comporta un'alterazione della guaina mielinica, che a sua volta compromette la capacità delle fibre nervose di condurre gli impulsi elettrici che regolano le varie funzioni dell'organismo. "Le lesioni della guaina mielinica hanno un'iniziale natura infiammatoria - dice Carlo Pozzilli, Ordinario di Neurologia presso l'Università La Sapienza di Roma - che può evolvere in una fase cronica con perdita di tessuto nervoso e danno irreversibile. Ma si ritiene che il dimetilfumarato sia in grado di attivare un particolare meccanismo di difesa dell'organismo che permette di contrastare l'infiammazione e lo stress ossidativo causato dalla malattia".

Contro altre malattie - L'azione antinfiammatoria di questa molecola, secondo Comi, potrebbe rivelarsi utile anche nei casi di malattie neurodegenerative, come per l'ictus e malattie gastrointestinali croniche. Il farmaco - già approvato negli Usa, Canada e Australia, oltre che a gennaio 2014 nell'Unione Europea - è stato sperimentato da oltre 135mila persone. Si attende ora il suo inserimento nei prontuari terapeutici regionali, che consentirà la sua effettiva disponibilità nei centri italiani.

 

FONTE: http://www.tgcom24.mediaset.it/salute/approvato-nuovo-farmaco-contro-sclerosi-multipla-sara-distribuito-in-fascia-a_2099959-201502a.shtml

La notizia dei sorprendenti risultati di uno studio inglese che ha curato pazienti affetti da sclerosi multipla con un trapianto di cellule staminali del sangue, non ha sopreso per niente Giovanni Mancardi, dell'Università degli Studi di Genova, presidente del prossimo Congresso della Società italiana di Neurologia, autore, insieme a Riccardo Saccardi dell’Azienda Universitaria-Ospedaliera Careggi di Firenze, di uno studio appena pubblicato sulla rivista Neurology. "Sono 15-20 anni che si lavora con questa tecnica di trapianto autologo nelle malattie autoimmuni", dice. "Si distrugge il sistema immune che non funziona con la chemioterapia e lo si ricostituisce trapiantando cellule staminali ematopoietiche prelevate dal paziente stesso".

 

"Trattandosi di un trapianto autologo", spiega Mancardi "ci sono meno rischi da un lato, ma dall'altro è probabile che la malattia non sia eradicata totalmente". Ma avete riscontranto anche voi i miglioramenti che i colleghi inglesi hanno definito "miracolosi"? "Il nostro studio ha risultati attendibili in maniera certa, perché è uno studio randomizzato nel quale metà dei pazienti selezionati in modo casuale seguivano le terapie classiche e l'altra metà quella con il trapianto di staminali. Ma il nostro lavoro non era focalizzato sulla clinica bensì sulla risonanza magnetica, cioè su quello che con questo esame si può rilevare circa la progressione della malattia".

 

"Non posiamo dire che gente che è in carrozzella da 10 anni può tornare a camminare", avverte Mancardi. "Quello con le staminali resta comunque un approccio molto efficace, e questo lo si sa già da molto tempo, nelle forme più gravi e che evolvono rapidamente. Può darsi che un paziente che è in sedia a rotelle da sei mesi se risponde bene alla terapia possa recuperare rapidamente fino a camminare".

 

Gli scienziati inglesi avvertivano che questa terapia, dovendo annientare il sistema immunitario prima di ricostruirlo, non è adatta a tutti, ma soltanto a persone con una forma fisica che li metta in grado di reggere lo shock. Spiega Mancardi: "Parliamo di una terapia per persone con una forma molto grave della malattia. La terapia ha un rischio di mortalità pari al 3-5%, quindi non la si può fare a tutti. Solo a quelli con queste forme rapidamente evolutive che non rispondono ai farmaci tradizionali". Di quanti malati stiamo parlando? "Circa il 5-10% della popolazione. In Italia i malati sono 60.000 quindi tra le 3.000 e le 6.000 persone".

 

I risultati migliori che si sono ottenuti in 15 anni di sperimentazione sui 9 pazienti che nell'ambito dello studio sono stati sottoposti alla terapia? "Dalla risonanza magnetica nella maggior parte dei casi non risultano più aree di infiammazione: dopo 2-4 anni non c'è attività di malattia". In pratica la terapia ha ridotto l'attività della malattia in maniera molto più significativa di quanto non abbia fatto il trattamento con mitoxantrone, somministrato agli altri 12 partecipanti. Chi ha ricevuto il trapianto di cellule staminali presentava l'80% in meno di nuove lesioni cerebrali, chiamate lesioni T2, rispetto ai pazienti che hanno ricevuto mitoxantrone.

 

Visto che lo studio italiano è di fase 2, che cosa prevede la fase 3? "La fase successiva dovrà per forza coinvolgere anche l'Europa e gli Stati Uniti, occorrono una popolazione più ampia e un end point clinico: la mancata progressione di malattia. Questo comporta difficoltà organizzative non banali". Intanto però a Genova e Firenze sono un centinaio i pazienti già curati con la terapia con le staminali ematopoietiche, i cui uso è stato approvato dal comitato etico interno ai rispettivi ospedali universitari.

 

FONTE: http://www.panorama.it/scienza/salute/sclerosi-multipla-staminali-italia-gia-avanti/

Google e Biogen Idec hanno unito le forze per la ricerca di fattori ambientali e genetici che possono causare la sclerosi multipla.

Secondo Andrew Conrad, a capo del team di Google X al lavoro sul progetto, la partnership tra le due società è finalizzata a capire come intervenire il prima possibile sul paziente, evitandogli l’obbligo di ricorrere a cure costose e spesso debilitanti quando la patologia ha già causato danni al sistema nervoso centrale in modo irreversibile. «La nostra idea è quella di cambiare la cura della salute da reattiva a proattiva. Stiamo cercando di comprendere la malattia nei suoi primi stadi, così da capire come intervenire il prima possibile.» ha detto Conrad.

Rick Rudick, vice presidente di Biogen, ha dichiarato che il progetto permetterà ai ricercatori di "raccogliere e vagliare i dati di pazienti con sclerosi multipla utilizzando sensori, software, oltre a strumenti di analisi dei dati, al fine di comprendere i diversi meccanismi di avanzamento della malattia con diversi pazienti ".
Alcuni pazienti con SM possono vivere stili di vita attivi anni dopo la diagnosi, mentre altri possono finire in case di cura, ha detto Rudick.

L'obiettivo è quello di spiegare il motivo per cui la sclerosi multipla progredisce in modo diverso da paziente a paziente, ha affermato Rick Rudick, vice presidente di Biogen delle scienze di sviluppo. «Siamo abituati a seguire i pazienti fin dalle prime fasi in cui si manifesta la malattia. Due donne potrebbero presentarsi con una neurite ottica che impedisce loro di vedere da un occhio e noteremmo alcuni punti dalla risonanza magnetica. Però, dopo dieci anni, una potrebbe diventare una campionessa di tennis e l’altra essere ricoverata in un centro specializzato. Non abbiamo mai capito il motivo di questa diversità.»

Le aziende sono alla ricerca di modi per raccogliere i dati dei pazienti "round-the-clock", cioè per tutto il giorno e la  notte, attraverso diverse innovazioni tecnologiche, come le bande da indossare o  le app sul cellulare e il tablet.

Biogen è uno dei principali produttori al mondo di farmaci per la SM, e nel suo listino ha farmaci di ampio utilizzo come interferone beta 1a e natalizumab. Nel 2013 il governo degli Stati Uniti ha approvato dimetilfumarato, farmaco orale per la SM, di prossimo arrivo anche in Italia.

Le cause della SM sono ancora  sconosciute, tuttavia, le teorie più comuni sono che la MS si verifica in pazienti geneticamente suscettibili e può essere attivata da alcuni fattori ambientali.
In tutto il mondo ci sono circa 2,5 milioni di casi di SM, 400.000 negli Stati Uniti, con circa 10.000 nuovi casi diagnosticati ogni anno. Tuttavia, la malattia è stata diagnosticata in tutto il mondo, con il più alto numero di casi in Nord America, Europa e Australia.

Questa non è la prima incursione di Google nel settore sanitario. L'azienda ha creato Google Genomics, un sistema che permette a ospedali, centri di ricerca e università di memorizzare e condividere dati genomici. Inoltre, Google ha collaborato con la Duke University per lavorare su un progetto per misurare e riclassificare le malattie in due contee del Nord Carolina.

 

FONTE: http://www.pharmastar.it/index.html?cat=6&id=17272

Uno scheletro super tecnologico, indossato dall’anziano, riequilibra la postura logorata dalle malattie senili tramite impulsi nervosi. Stimoli cerebrali che dal sistema periferico raggiungono quello nervoso centrale per essere rielaborati ai fini della ricostruzione dell’immagine motoria a livello di cervelletto. Non è fantamedicina bensì uno degli ultimi ritrovati, presentato ieri all’Aquila, durante un meeting formativo all’ospedale San Salvatore, promosso da Marco Pozone, direttore di Geriatria e da Giorgio Spacca, responsabile della riabilitazione ospedaliera, da titolo: «La multimorbilità nel paziente anziano, una sfida per una società che invecchia».

 

«L’esoscheletro», si legge in un comunicato, «è stato indossato, per una dimostrazione pratica, da alcuni anziani nel corso del convegno formativo . A illustrarne nel dettaglio le proprietà è stato il suo inventore, Maurizio Ripani, docente di anatomia dell’università di Foro Italico di Roma. La speciale tuta è stata testata da un gruppo di lavoro italiano e riconosciuta dal Ministero della Salute e, nei prossimi giorni, sarà in commercio in Italia. Si potrà acquistare privatamente o tramite convenzioni con le Asl che decideranno di avvalersene. Lo speciale scheletro viene impiegato su una serie applicazioni che spaziano dall’attività agonistica alle problematiche posturali dell’anziano ma anche in malattie neurologiche come la Sla e fenomeni del Parkinson.

 

I primi risultati sono incoraggianti, secondo Ripani, ma «occorre andare avanti nella ricerca». Secondo uno studio del Dipartimento scienze dell’invecchiamento della Sapienza di Roma i pazienti con età media 65 anni, che hanno indossato la tuta per 30-40 minuti al giorno nell’arco di un mese, hanno raddoppiato la capacità motoria. «Il merito d’aver portato all’attenzione dell’Abruzzo questa novità», prosegue la nota, «riguardante il riallineamento della postura, spetta agli organizzatori Pozone e Spacca. Col convegno didattico l’Asl ha voluto ribadire l’impegno con cui segue le continue evoluzioni tecnologiche legate al mondo degli anziani».

 

FONTE: http://ilcentro.gelocal.it/laquila/cronaca/2015/02/15/news/uno-scheletro-supertecnologico-per-curare-gli-anziani-1.10870454

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