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Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, gli eventi di Genzyme

Giu 04 2015

Genzyme, Società del Gruppo Sanofi, si è unita nei giorni scorsi alla Comunità Sclerosi Multipla (SM) nel mondo, per celebrare la settima edizione del World MS Day, celebrata in tutto il mondo il 27 maggio. L’azienda è infatti costantemente impegnata, oltre che in programmi di ricerca, di sviluppo clinico e nel rendere disponibili terapie per la grave malattia neurologica, anche in progetti finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono colpite attraverso il supporto ai caregivers e con attività di sensibilizzazione a livello globale.

“Questa Giornata serve a ricordare a noi tutti le sfide che milioni di persone affette da Sclerosi Multipla affrontano ogni giorno” – ha dichiarato Bill Sibold, Senior Vice President e capo della SM Genzyme – “La loro forza e determinazione sono gli elementi che ci motivano a proseguire con lo sviluppo di programmi scientifici innovativi che possono avere un impatto positivo sulle persone colpite dalla malattia. Siamo molto orgogliosi di unirci alla Comunità SM nel mondo per celebrare insieme questa  importante ricorrenza e per contribuire ad una maggior conoscenza e sensibilizzare sulla Sclerosi Multipla”.

Genzyme, in collaborazione con le organizzazioni dei pazienti nei diversi paesi in cui opera, ha dunque organizzato una serie di iniziative per la celebrazione della Giornata Mondiale della SM. Tra le principali ricordiamo:

INIZIATIVE NEL MONDO
 
Alleanza Internazionale per la SM Progressiva: Genzyme sostiene l’iniziativa advocacy-driven che riunisce kol e associazioni pazienti in tutto il mondo per affrontare efficacemente i bisogni clinici non ancora soddisfatti nell’ambito della forma progressiva della malattia.

Shift MS: prosegue la partnership di Genzyme con Shift MS, una community online di persone affette da SM, con sede principale nel Regno Unito. Attualmente, le due realtà stanno collaborando ad un’iniziativa finalizzata a far meglio comprendere alle persone come sfruttare la loro “Energia SM”. Tale iniziativa si è concretizzata in eventi come mostre d’arte, gruppi di ascolto ed un portale online per condividere storie che parlano di come le persone siano molto di più della malattia di cui soffrono.

Riabilitazione nella SM (RIMS): con il supporto di Genzyme, il RIMS, un’organizzazione europea di coordinamento tra i centri di riabilitazione nella sclerosi multipla, ha sviluppato un progetto biennale per poter adottare strategie di riabilitazione di comprovata efficacia,  in grado di fornire supporto ai pazienti affetti da SM che presentano problemi relativi ad affaticamento e funzionamento cognitivo.


MSBase: è una banca dati in continuo aggiornamento, longitudinale, strettamente osservazionale, dedicata alla condivisione, al monitoraggio e alla valutazione dei risultati dei trattamenti nella sclerosi multipla accessibile a tutti i praticanti neurologi e al loro team di assistenza sanitaria. Si tratta di un database internazionale unico nella sclerosi multipla (SM). L'obiettivo generale è quello di sostenere i ricercatori di tutto il mondo attraverso la sua interfaccia web unica, per migliorare la qualità delle cure dei pazienti affetti da SM.

Ma queste non sono le uniche iniziative, Genzyme continua infatti a supportare a livello mondiale diversi programmi focalizzati sulle persone con SM comprese una serie di iniziative sportive come l’arrampicata, il ciclismo, le camminate e la danza che contribuiscono ad aumentare la consapevolezza della malattia e a stimolare l’impegno per preservare, in generale, la propria salute. Inoltre, Genzyme sostiene progetti educativi su temi e domande di interesse quali: 'ne sappiamo abbastanza?' e 'possiamo fare di più per gestire questa malattia?'.


INIZIATIVE IN ITALIA

Anche la sede italiana di Genyme è stata in prima fila per questa importante Giornata. Tre le iniziative principali:

Top Seminars Sclerosi Multipla: una tre giorni di seminari, letture e corsi di aggiornamento tenuti dai maggiori esperti di Sclerosi Multipla a livello nazionale e internazionale per un confronto e aggiornamento sui principali aspetti clinici e terapeutici della malattia.

Progetto Nordic Tales: un racconto non tradizionale della patologia, con il quale un gruppo di persone affetto da Sclerosi Multipla, scelto e arruolato grazie all’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – e guidato dai migliori istruttori della Scuola Italiana di Nordic Walking, si metterà in gioco nelle prossime settimane su percorsi naturalistici, sia cittadini sia extra cittadini, affrontando la propria condizione con bacchette e tenuta da trekking.

Spettacolo teatrale sulla Sclerosi Multipla: a Modena il prossimo 7 giugno andrà in scena “Più forte del destino – Tra camici e paillette. La mia lotta alla Sclerosi Multipla”. Sul palcoscenico del Teatro Storchi, l’attrice Antonella Ferrari attraverso un emozionante monologo, racconterà la sua storia, la sua lotta, la sua vita vissuta pienamente. Lo spettacolo è a ingresso gratuito. Prenotazioni telefonando al numero 059 213 6011.

Analogamente al tema dello scorso anno, anche le attività per la Giornata Mondiale della SM 2015 si sono focalizzate sul tema dell’accesso: accesso alla salute, allo studio, al mondo del lavoro, al supporto, molte sono le sfide che tutti i giorni le persone con SM devono affrontare.
Genzyme è stata orgogliosa di sostenere questa Giornata Internazionale, contribuendo così a superare le barriere che impediscono l’accesso in qualsiasi ambito della vita di ognuno e ad unirsi alla Comunità SM per essere “Più forti della SM”.
Per avere maggiori informazioni su tutto quanto rende la Comunità SM “Più forte della SM”, vi invitiamo a visitare il sito www.WorldMSDay.org.

Genzyme ha partecipato a questa campagna attraverso la creazione, nelle sue sedi in tutto il mondo, di una rappresentazione visiva del “Muro della SM”, delle sfide che le persone affette dalla malattia affrontano ogni giorno; ogni collaboratore contribuirà ad abbattere idealmente questi muri condividendo pensieri, riflessioni, auguri, desideri, fotografie e storie di vita che testimoniano come la Comunità SM sia “Più forte della SM”.

 

FONTE: http://www.osservatoriomalattierare.it/sclerosi-multipla/8349-giornata-mondiale-della-sclerosi-multipla-gli-eventi-di-genzyme

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